曹宇悦 四川在线记者 魏冯
6月1日,四川大学华西医院为35名胆道闭锁患儿,举办了一个“特别”的儿童节活动,送上了一份“六一”大礼包——儿童肝移植救助基金相关政策宣讲、免费生长发育评估及彩超检查、小儿外科专家科普宣讲等。该活动由该院肝移植中心及小儿外科主办,旨在宣传华西医院终末期肝病患儿的救助政策,关爱帮扶经济困难患儿家庭,避免因病返贫,倡导社会关注困难及患病儿童健康成长。
(相关资料图)
参与活动的35名儿童,有的已做过肝移植手术,需要定期随访;有的已做“葛西手术”(即肝门—空肠吻合术,是先天性胆道闭锁的首选手术方法)病情初步缓解,未来可能需要行肝移植手术,需要合适的时机以及进一步随访检查。
现状:
我国每年新发胆道闭锁患儿约4000多例
经肝移植治疗后患儿早期生存率可达97%
四川大学华西医院普外科(器官移植中心及肝移植病房)主任杨家印教授介绍,我国每年新生儿中新发胆道闭锁患儿约4000多例,但仅有少部分患儿能够得到及时的肝移植治疗。近70%的儿童肝移植原发病是胆道闭锁。
据悉,胆道闭锁如不及时治疗,进展迅速,肝内外胆管因纤维化而出现阻塞,会引起不可逆的淤胆性肝硬化,多数患儿生命不超过1年。部分患儿可通过“葛西手术”缓解症状,但大部分患儿在两年内仍需要行肝移植手术实现长期生存。目前,我国儿童肝移植供肝70%以上来源于亲属活体捐肝,亲体肝移植的1年生存率可达到90%至95%。目前,全世界存活时间最长的儿童肝移植术后患者,已健康生活超过50年,并结婚生子。
救助:
亲体移植费用少、外肝移植可申请多种补助
患儿家长和专家呼吁勿错过可能的救治机会
现场,参加活动的患儿家属吴言(化名)说,她的女儿2011年出生,出生后不到两月就出现身体发黄、大便呈灰白色等症状,随后被确诊为胆道闭锁,在华西医院接受肝移植手术。吴言介绍,女儿现在和其他孩子一样正常的学习、生活、运动。“我曾经加过一些病友群,看到有家长放弃给孩子治疗,挺痛心的。现在医疗条件那么好,又有各类救助政策,还是呼吁家长多了解有关救助政策,不错过可能的救治机会。”
就此,华西医院小儿外科靳曙光教授介绍起吴言所说的救助政策。“如果患儿采用亲体移植,患儿家属只需负责几千元的门诊配型费用,在住院期间产生的手术及住院费用等可申请减免;如果患儿接受的是DCD(公民逝世后器官捐献)供肝(外肝)移植,只需承担5万至10万的治疗费用。”靳曙光表示,华西天使基金、爱佑晨星基金、“先天性结构畸形救助”等也可对符合条件的患儿提供资金救助。
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川渝妇幼名医携手查房
继续加强两地儿童消化专科动态管理
6月1日上午,四川省妇幼保健院内,小儿内科病区携手重庆医科大学附属儿童医院教授联合查房、会诊,解决疑难病例,回答家长各种问题。通过川渝两地共建共享,儿童消化医生诊治水平得以提高,减少患病儿童来回奔波川渝两地,让看病更加方便快捷。今后,将继续加强川渝儿童消化专科的动态管理,推进同质化协调发展,共同护佑儿童健康。
医院儿童医疗辅导小组还开展职业体验游戏,让孩子变成小小医生、护士,体验门诊听诊、抽血,减轻孩子们平日对打针输液的恐惧。现场,准备了 “萌宝喜迎大运会”的趣味涂色活动,让孩子们认识大运会,热爱运动,热爱成都。
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